Lapsemme halkio löytyi rakenneultrassa, mutta vasta syntymän
jälkeen halkion laajuus selvisi. Tällöin kyseessä havaittiin
olevan molemminpuolinen huuli-ien-suulakihalkio. Ensijärkytyksen
jälkeen mielessä olivat etenkin leikkaukset, mutta myös syöminen
ja puheenkehitys. Kuinka haasteellista ja hidasta pullosta syöminen
tulee olemaan? Miten perheen ulkopuoliset tulevat ymmärtämään
lapsen puhetta?
Syntyessään vauva
oli suloinen. Sairaalassa saimme käyttöön Pigeon -tuttipullon,
josta vauva söi heti taitavasti, mutta väsymys iski syödessä
liian nopeasti. Syömistä turvaamaan vauva saikin nenä-mahaletkun.
Kahdessa viikossa jaksaminen syömiseen lisääntyi ja saimme
kokeilla letkun poisjättämistä. Ilman letkua syöminen sujui
paremmin, mutta syöttämiseen kului aikaa. Pulauttelutaipumuksen
takia vauvaa tuli pitää pystyssä syöttämisen jälkeen ja halkion
takia vauva hotki myös ilmaa runsaasti, josta seurasi runsasta
itkuisuutta.
Ensimmäisen
leikkauksen toipumisaika oli ensimmäinen kohtaaminen
syömishaasteiden kanssa. Vauvan oli vaikea hyväksyä toipumisaikaan
tarkoitettua tuttipulloa sekä erilaista suutuntumaa. Kiinteät olisi
saanut aloittaa kuukausi leikkauksen jälkeen, mitä odotimme
innolla. Todellisuudessa tästä alkoi matka syömishaasteiden
kanssa, sillä vauva ei ollut juurikaan kiinnostunut syömisestä ja
oli valikoiva soseiden suhteen. Saimme kontaktin hyvinvointialueemme
sairaalan puheterapeutille, jossa kävimme harjoittelemassa syömistä
muutaman kerran. Vauvavuosi oli kiinteiden syömisen osalta
kuormittava, mutta tuttipulloon liittyvät haasteet ratkesivat Pigeon
-tuttipulloon palaamisella.
Toisen leikkauksen
toipumisaika sujui vastaavalla kaavalla. Syömistä oli vaikea saada
sujumaan, ja jopa sairaalassa tarjottua jäätelöä lapsi vastusti.
Kotiutumiseen edellytettyjä nestemääriä ei saatu täyttymään,
mutta lopulta yli viikon sairaalassaolon jälkeen saimme lähteä
kotiin yrittämään, jos syöminen sujuisi paremmin tutussa
ympäristössä. Kotona saimme syömisen sujumaan paremmin, vaikka
tueksi tarvittiin lähes tauotta soiva ääninappikirja ja
kärsivällisyyttä.
Sormiruokailua
olimme kevyesti yrittäneet vauvavuonna, mutta tämä ei ollut lasta
kiinnostanut. Päätimme olla stressaamatta asiaa, sillä syöminen
oli jo muutoin suuressa roolissa arkeamme. Lopulta lapsi yllätti
meidät pari kuukautta leikkauksen jälkeen pyytämällä
oma-aloitteisesti ruokapöydällä olevaa sämpylää.
Päiväkodin
alkaessa 1,5 vuotiaana ruokavalio koostui edelleen rajatusta
valikoimasta soseita ja sormiruokia. Päiväkodista saimme
täytettäväksi lomakkeen soseruoan tilaamisesta lapselle. Kuitenkin
jo parin viikon jälkeen lapsi kiinnostui ikätovereiden tavallisista
ruoista. Soseruokatilaus peruttiin ja kotonakin saimme lapsen
maistelemaan rakenteeltaan murenevia ruokia. Olimme iloisia
kehityksestä, mutta tavallistenkaan ruokien osalta emme säästyneet
valikoivuudelta. Lapsella oli myös haasteita suun motoriikassa,
sillä ruoka pureskeltiin pääasiassa vain toisella puolella suuta.
Nyt leikki-ikäisenä
syöminen on edelleen haasteellista valikoivuuden ja
pieniruokaisuuden osalta. Toisinaan lapsi kuitenkin yllättää
meidät maistamalla jotain uutta! Puheterapeutin kontakti on
vaihtunut ravitsemusterapeutin kontaktiksi. Osittain tähän on syynä
se, että suun motoriikassa lapsi on jo pitkään ollut ikätasolla.
Kokonaisuutena syömishaasteista on mahdoton sanoa mikä osuus johtuu
halkiosta ja mikä jostain muista syistä.
Puheenkehitykseen
liittyvät huolet olivat olleet mielessä halkion löytymisen
jälkeen, mutta nousivat uudelleen mieleen vasta toisen ikävuoden
aikana. Pohdimme tilannetta ettei lapsi oppisi konsonantteja ilman
puheterapiaa tai puheenparannusleikkausta. Huolta lisäsi se, että
ensimmäisen päiväkotivuoden aikana lapsella ei ollut sanoja. Ennen
syntymää ollut huoli puheenkehityksestä oli johtanut siihen, että
olimme päättäneet ottaa käyttöön tukiviittomat. Käytännön
elämä osoitti, että tukiviittomien opetteluun ja lapselle
opettamiseen ei ollut samanlaista energiaa kuin haavekuvissa. Lapsi
oppi kuitenkin viittomaan muutaman viittoman ja ymmärtämään
muutaman enemmän.
Kehitysaskel
puheessa tapahtui yllättäen kaksivuotiaana kesäloman aikana.
Sanoja alkoi yhtäkkiä tulla paljon ja pari kuukautta myöhemmin
sanat laajenivat lyhyiksi lauseiksi. Meidän vanhempien korviin puhe
oli sanavaraston kasvamisesta asti ymmärrettävää, vaikka
ikätasoista epäselkeyttä luonnollisesti oli. Mielessä kävi
ajatus, että onko kyse vain oppimisesta oman lapsen puheeseen. Pian
huomasimme muidenkin pääsääntöisesti ymmärtävän mitä lapsi
puhui. Seuraavan päiväkotivuoden aikana varhaiskasvatuksen opettaja
jopa kehui lapsen artikulointia ikätasoon nähden. Nyt
leikki-ikäisenä oman hyvinvointialueen puheterapeutti on arvioinut
puheen ymmärrettäväksi, vaikka yksittäinen painekonsonantti onkin
hieman poikkeavan kuuloinen. Arjessa tätä ei juurikaan kuule. Lapsi
rohkeasti käyttää puhetta ja jatkuvasti saamme huomata puheen
kehittyvän.
Ennen syntymää
olleista huolenaiheista syömiseen liittyvät haasteet toteutuivat,
vaikka osasimme olla etukäteen huolissamme lähinnä pulloruokinnan
sujumisesta. Puheenkehityksen osalta taas asiat ovat menneet miltein
päinvastoin kuin huoliajatuksissa oletimme. Nyt jälkeenpäin
ajatellen oli hyvä varautua mahdollisiin haasteisiin, mutta
etukäteen ei kannata liikaa tehdä oletuksia tulevaisuudesta.
Jokainen halkiolapsi on yksilö kuten myös halkioon liittyvät
haasteet.